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Non esistono parole per descrivere la nostra esperienza da quando tutto si è trasformato in un terribile incubo.....
La mia bambina Angelica all'età di tre mesi e mezzo è stata trovata affetta da un tumore dei nervi ottici, benigno ma inoperabile anche se fu fatto un tentativo chirurgico risoltosi in una biopsia che confermava la diagnosi sospettata.
"Chemioterapia? No Grazie!": i pareri della maggioranza degli specialisti interpellati la riteneva inutile, ed in quei giorni vivevamo i suoi terribili effetti su un mio nipotino di 5 anni morto poi per un tumore al cervello.
Dovevamo allora convivere con questa realtà sperando di assistere ad una rara ma possibile regressione del tumore ed allo stesso tempo essere pronti ad una rapida crescita con morte prematura della bambina.
Ma l'incubo era appena iniziato e tredici giorni dopo l'intervento di biopsia la bimba ebbe vomito a getto con aumento della circonferenza cranica, alla TAC venne fuori: idrocefalo.
Ho deciso di mostrare l'immagine di Angelica perché sono giunta alla conclusione che è giusto diffondere la conoscenza dei danni che può causare l'idrocefalo, danni oramai per noi irreversibili.
Non avrei mai creduto possibile che una bimba di appena tre mesi e mezzo avrebbe dovuto conoscere una sofferenza disumana e la sala operatoria per ben venticinque interventi neurochirurgici.
Sono stati molti i neurochirurghi che hanno tentato di risolvere questo difficile problema ma ogni volta era un fallimento e la testina di Angelica cresceva a dismisura provocandole atroci sofferenze per cui l'idrocefalo fu ritenuto inoperabile e così ci ritrovammo a casa con la derivazione infetta ed esposta da gestire e con una deformazione cranica mostruosa in attesa che la bambina morisse per l'infezione ed il blocco della valvola ma non volevo arrendermi all'idea che la mia bambina dovesse morire di idrocefalo
Il suo spirito di sopravvivenza ha sempre prevalso e dopo quattro mesi di indicibili sofferenze e di inutile girovagare in camper tra le neurochirurgie italiane in cerca di un aiuto siamo arrivati a Pisa dove il neurochirurgo Antonio Pieri, dell'équipe del Prof. Cantini dell' Ospedale S. Chiara, riuscì, dopo cinque interventi necessari per debellare l'infezione, e con l'ausilio anche della tecnica endoscopica, a controllare l'idrocefalo impiantando a mia figlia, per la prima volta al mondo in un bambino, una valvola pediatrica sperimentale ma innovativa, priva del marchio CE, a concessione del Comitato Etico per uso compassionevole.

Avrei potuto evitare questa deformazione se solo fossi stata messa a conoscenza in tempo delle tecniche scientifiche che esistono per curare questa patologia? Ora che l'idrocefalo di Angelica è sotto controllo, ho deciso di concentrare la mia rabbia e la mia esperienza in questa associazione, per cercare di essere d'aiuto a chi, come me, ha o dovrà affrontare in futuro il problema dell'idrocefalo che, purtroppo, non colpisce solo i bambini, ma gli esseri umani di tutte le età, per cause diverse quali: malformazioni congenite, tumori, infezioni, emorragie, traumi cranici, e molte altre patologie.
Lo scopo principale che ci poniamo è quello di stimolare lo studio e la ricerca nella diagnosi e terapia dell'idrocefalo che necessita di una cura differenziata e mirata alla risoluzione della causa e non al suo semplice trattamento come complicanza, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell'assistenza sociosanitaria per una ottimale gestione dei pazienti idrocefalici supportando le loro famiglie in collaborazione con le Associazioni e gli Istituti operanti in Italia ed all'Estero e l'adeguamento ottimale delle attività del settore.
Confido nell'aiuto sia di chi è affetto dall'idrocefalo e ne conosce sulla sua pelle le insidie sia di chi crede nella ricerca e nella diffusione capillare delle tecniche chirurgiche più evolute sperando in un successo di questa iniziativa che nasce dal sacrificio di Angelica al fine di ridurre ed anche annullare le sofferenze di molti pazienti e delle loro famiglie.

 

Grazie.
Rossana Gambale

 

 

 

Rossana & Angelica